Nisan Dünya Otizm Farkındalık ayı başladı. Türkiye’deki otizmli bireylerin yaşamsal sorunlarını çözmek üzere hazırlanan ”Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı”, 3 Aralık 2016’da, 29907 sayılı Resmi Gazete’de yayınlanmasına rağmen, halen yürürlüğe girmiş değil.

Dokuz8Haber / M. İrem Afşin

Farklı otizm sivil toplum kuruluşlarına göre, Türkiye’de yaklaşık 1 milyon 142 bin otizmli birey olduğu tahmin ediliyor. Bunların 352 bini 0-18 yaş grubu arasında okul çağındaki çocuk ve gençler iken, eğitime erişebilenlerin sayısı sadece 30 bin 50. Türkiye’deki otizmli bireylerin yaşamsal sorunlarını çözmek üzere hazırlanan ”Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı”, 3 Aralık 2016’da, 29907 sayılı Resmi Gazete’de yayınlanmasına rağmen, halen yürürlüğe girmiş değil. Otizm Eylem Planı (OEP) uygulanmadığı için, özellikle eğitim sürecine katılamayan otizmli çocuklar ile aileleri yaşlanan yetişkin otizmliler için ailelerinin gelecek kaygısı giderek artıyor. Bugün, çoğu insan için sıradan bir Nisan günü, otizmli çocuk sahibi aileler ve çoğu farkında olmasa da tüm otizmli bireyler için ise 

2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü.

Nisan ayı, herhangi bir insan için güzel bir bahar ayı, otizmli çocuk sahibi aileler için ise Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda ne kadar çok seslerini duyurabilirlerse, o kadar iyi! Oysa otizmli bireylerin sadece bir ay değil, yılın 12 ayı boyunca devlet tarafından sorunlarına kulak verilmesine ve hızla çözüm odaklı çalışmalar yapılmasına acil ihtiyaçları var.

DÜNYA GENELİNDE OTİZMLİ SAYISINDA CİDDİ ARTIŞ GÖZLEMLENİYOR

80’li yılların başında otizme rastlanma oranı 1/2500 iken,  Amerikan CDS 2014 verilerine göre, her 68 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Halen dünyada her 20 dakikada 1 çocuğa otizm tanısı koyulurken, ABD’de yapılan öngörülü araştırmalara göre ise, 2025 yılında doğan her iki bebekten biri otizmli olma riski taşıyabilir. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görüldüğü için, halen her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor.

NEDEN 2 NİSAN?

Otizm riskinin gün geçtikçe artması nedeniyle 2008 yılında Birleşmiş Milletler, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2 Nisan’ı “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan etti. “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

 TÜRKİYE’de OTİZM GERÇEĞİ: BELİRSİZLİK!

Ülkemizde otizm alanında çalışan farklı STKların ısrarlı taleplerine rağmen, devlet nezdinde yıllardır net bir sayım yapılmaması nedeniyle, otizmli çocuk ve birey sayısı halen bilinemiyor. Otizm Dernekleri Federasyonu ODFED ve Tohum Otizm Vakfı’nın varsaydıkları verilerine göre, Türkiye’de yaklaşık 1 milyon 142 bin otizmli birey olduğu tahmin ediliyor. Bunların 352 bini 0-18 yaş grubu arasında okul çağındaki çocuk ve gençler iken, eğitime erişebilenlerin sayısı sadece 30 bin 50. Daha önceki yıllarda Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın açıkladığı resmi rakam, okul çağındaki çocuklar arasında 90.000 otizmli çocuktan bahsediyor. Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de otizmden etkilenen 4 ila 5 milyona yakın vatandaştan bahsediliyor. Otizmde bugün için kabul edilen en önemli tedavi, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark ise;  erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşarak topluma katılmaları.

Otizm Dernekleri Federasyonu ODFED’in “2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü” açıklamasına göre; ülkemizdeki otizmli bireylerin toplumsal yaşamdaki sorunlarını çözümleyerek, otizm konusundaki farkındalığı kabullenme ve kaynaşmaya dönüştürecek ”Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı”, 3 Aralık 2016’da, 29907 sayılı Resmi Gazete’de yayınlanmasına rağmen, halen yürürlüğe girmiş değil. 2013 yılında taslağı sivil toplum örgütlerinin Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde Milli Eğitim, Sağlık, Çalışma ve Sosyal Güvenlik, Gençlik ve Spor Bakanlıkları ile YÖK işbirliğinde hazırlanan Otizm Eylem Planı (OEP) kısa, orta ve uzun vadeli 68 maddeden oluşuyor. Planda farkındalık, erken tanı, erken müdahale ve izleme, ailelerin bilinçlendirilmesi, özel eğitim ve sınavlara ilişkin düzenlemeler, istihdamın sağlanması, toplumsal yaşama katılım gibi konular ele alınıyor. Otizmli olduğu için özel bir ilkokulun anaokulu bölümüne kabul edilmeyen Ozan Sanlısoy’un annesi Sedef Erken, Türkiye’de başlayan hukuk mücadelesini Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi’ne (AİHM) taşımıştı. Türkiye’nin ilk “eğitimde ayrımcılık” davasında AİHM, 8 Kasım 2016’da çıkan kararda “Tek bir okulun öğrenciyi reddi, ayrımcılık yapıldığını göstermez” görüşünü bildirerek davayı reddetmişti. Avukat Sedef Erken, hem oğlu hem de tüm otizmli çocuklar için mücadesine, kuruluş aşamasında olan İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği ile ‘otizmli bireylerin ve ailelerinin Anayasal haklarının savunuculuğunu yapma’ hedefiyle devam ediyor. Bugün İstanbul’da 14.00’ten itibaren sadece otizmli çocuklar ve ailelerin katılacağı sivil bir etkinlik olan “Otizm Yürüyüşü” hazırlıkları sırasında görüştüğümüz Sedef Erken, “Ülkemizde otizm konusunda neler yapılması gerektiğini 5 yıl önce STKlar ve aileler olarak başlattığımız Otizm Eylem Planı (OEP) ile çok net çizgilerle tespit etmiştik, planın etkin biçimde hayata geçmesi halen en önemli hedefimiz. Kamuoyu ve devlet, otizmlilerin ‘eksik’ değil, yalnızca ‘farklı’ olduğunu anladığı gün, pek çok şeyin hızla değişeceğine inanıyoruz. Toplumun otizme ve otizmliye bakış açısı değişmeden hiçbir plan etkin olamaz.” diyor.
   “OTİZMLİYİ GÖRMEZDEN GELME!”

ODFED’in Nisan ayı boyunca sürdüreceği Dünya Otizm Farkındalık Ayı kampanyası, devlete ve kamuoyuna #görmezdengelme sloganı ile sesleniyor. Ağırlıklı otizmli çocuk sahibi aile derneklerinden oluşan Federasyon’dan konuyla ilgili yapılan basın açıklamasında; otizmli bireylerin ve ailelerin ihtiyaç duyduğu düzenleme ve iyileştirmelerin geciktiği her günün sadece otizmli bireyler ve aileleri için değil, ülke için de büyük bir kayıp olduğu vurgulanırken, erken teşhis edilemeyen, yeterli ve kaliteli bir eğitim alamayan, ailesinden sonraki yaşam düzeni güvenceye alınmayan her otizmli bireyin, gelecekte  devletin üstünde çok daha büyük maddi ve manevi yükler oluşturacağından bahsediliyor. “Anayasal hakları tam olarak sağlanamayan her otizmli birey ile birlikte ailesi de toplum dışına itilmekte, sosyal yaşam ve üretimin dışında kalmaktadır” denilen açıklamada, ülkenin yoğun gündemi yüzünden sürekli olarak ikinci planda kalan otizmli bireylerin sorunları giderek içinden çıkılamaz hale geldiği için, ailelerin sabır ve gücünün artık tükendiği belirtiliyor.  ODFED Başkanı Ergin Güngör, “Bugün kendisi 70’li yaşlarda, otizmli çocuğu ise 50’li yaşlarda olan veya ölümcül süreğen hastalığa yakalanmış olan yüzlerce aile ferdi var. Aileler hayata gözlerini yumduklarında evlatlarının akıbetinin ne olacağını bilemiyorlar.” diyerek konunun aciliyetini vurguluyor. İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nin ilk etapta Otizm Eylem Planı’nın etkin olabileceği toplumsal zeminin oluşması için projeler yürütmeyi hedeflediğini aktaran avukat Sedef Erken ise; devlete 'artık çocuklarımızın haklarını söz verdiğiniz biçimde temin etme görevinizi yerine getirin' denmesi gerektiğini savunuyor. Güçlü bir vurgu ile hakları savunan bir duruşun daha kapsayıcı olacağını ifade eden Erken, “Biz öncelikle otizmli bireylerin ve ailelerinin Anayasal haklarının savunuculuğunu yapmayı hedefliyoruz, bu bağlamda önceliğimiz ağır otizmlilerle ailelerinin destekçisi olabilmek. Öte yandan otizm topluluğu arasında da bir sosyal adalet arayışı içindeyiz, bu nedenle birincil amaçlarımızdan biri, otizmlilere ve ailelerine sosyal hizmet temelli bir altyapı sunmak.” diye ekliyor.

*GENEL BİLGİLERLE OTİZM OTİZM NEDİR?

Otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim farklılığı olarak tanımlanıyor. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ağırlıklı erkek çocuklarda ortaya çıkarak bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.

OTİZMİN TEDAVİSİ VAR MI?

Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Beş bilinmeyenli bir denklem olan otizmin nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil. Otizm, asla toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçimi veya sosyo-ekonomik koşullarla ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşullar, yanlış beslenme, kimyasala maruz kalma gibi etkenlerin otizmi tetiklediği düşünülüyor. Otizmde bugün için kabul edilen en önemli tedavi, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Bilimsel olarak erken yaştaki otizmli çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada 40 saat. Oysa Türkiye’de sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için haftada 2 saat özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde.  Devlet, vatandaşı olan her çocuğa zorunlu eğitim döneminde ayda 600 saat eğitim verirken, otizmli çocuklara sadece haftada 2 saat özel eğitim hakkı tanıyor. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Doğal gelişimli çocuk velilerinin otizmli öğrencileri okullarda “istemiyor” olmaları, özel okullarının “başarı odaklı” sistemde otizmli öğrencinin başarısından şüphe etmeleri ana etkenler. Milli Eğitim Bakanlığı ise kaynaştırma genelgesine rağmen, otizmli öğrencileri keyfi olarak kaydetmeyen okullar üzerinde yaptırım uygulamıyor, kontenjan zorunluluğu getirmiyor, özellikle ilköğretim öğretmenlerini otizm konusunda bilgilendirmiyor. Oysa otizmli çocuk aileleri ve uzmanlara göre, okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmı bilgi yetersizliğinin giderilmesi, iletişim kanallarının açılması ve pozitif ayrımcılık ile çözülebilir. 15 yaşın üzerinde ve “ağır otizmli” olduğu için otizmin gerçek yüzünü yaşayan, kaynaştırma seviyesine gelemediği ve başka alternatif sunulmadığı için okulsuz, eğitimsiz, mesleksiz evde hapis kalan yüz binlerce otizmli birey büyüdükçe, barınma, korunma, beslenme gibi olanaklara sahip olmamaları, ailelerin kafasında tek bir sorunun nedeni oluyor:

 “Ben ölünce otizmli çocuğuma kim bakacak?”