16 Ocak 2021, Cumartesi

SMA hastası çocuklar için Sağlık Bakanlığı önünde eylem

Ankara’da bulunan Sağlık Bakanlığı önünde, SMA hastası çocuklar için eylem yapıldı.

Türkiye’nin birçok yerinden Ankara’ya gelen 50 aile, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) çocuklarının tedavilerinde devlet desteği sağlanması talebiyle eylem yaptı. SMA hastalarına ilaç ödemesi ve tedavi yapılmamasını protesto eden aileler, taleplerini açıkladı.

“BENİM SON PARAM 120 LİRAYDI ONA DA BİLETİMİ ALDIM”

Halk TVde yer alan habere göre eylem sırasında çocuğunun sağlık durumunu paylaşarak Erdoğan’a seslenen bir baba, “Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. Nefes almaktan utanıyorum. Çocuğum hep sıvı besleniyor. Benim son param 120 liraydı ona da biletimi kestim geldim” dedi.

SMA hastası çocukların ailelerin sırladığı talepler şöyle:

SMA hastası çocukların tedavisi konusundaki sorunlar devam etmekte; bu sorunların sosyal devlet ilkesi çerçevesinde, kapsayıcı bir biçimde çözümlenmesi için ivedilikle düzenlemeler yapılması gereklilik arz etmektedir. Söz konusu sorunların çözümlenmesine yönelik olarak, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve SMA İyilik Platformu olarak hazırladığımız bildiriyi STK’ların ve meslek örgütlerinin imzasına açtık. 216 STK ve meslek örgütü tarafından imzalanan bildiride ortak taleplerimiz;

  • SMA hastalığının mevcut tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilmesi
  • SMA hastalığının geçerli tüm tedavilerinin SGK kapsamına alınması
  • Önleyici sağlık hizmeti olarak evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılmasıdır.

Son Haberler

KHK ile ihraç edilen öğretmen, ölümünden üç ay sonra işine iade edildi

OHAL döneminin KHK’larıyla işinden ihraç edilen Eğitim-Sen üyesi Mehmet Nasır Sönmez, yaşamını yitirmesinden üç ay sonra işine “iade” edildi. Tekirdağ Çorlu’da lise okul müdür yardımcılığı...

Angela Merkel’in partisinin yeni genel başkanı belli oldu

Almanya’da Angela Merkel’in partisi Hristiyan Demokrat Birlik Partisi’nin genel başkanlığına Armin Laschet seçildi. Almanya’da Başbakan Angela Merkel’in partisi Hristiyan Demokrat Birlik Partisi’nde genel başkanlık seçimi...

Son 24 saatte 168 kişi daha koronavirüs nedeniyle hayatını kaybetti

Sağlık Bakanlığı güncel koronavirüs verilerini açıkladı. Buna göre son 24 saatte 168 kişi daha hayatını kaybederken 7 bin 550 kişinin de testi pozitif çıktı. Sağlık...

Erzurum’da iki kaymakam görevden alındı

Erzurum’da aynı zamanda kayyım olan Karayazı Kaymakamı Abdulgani Mağ ile Karaçoban Kaymakamı Serdar Demirhan görevden alındı İçişleri Bakanlığı, Erzurum’un Karayazı Kaymakamı Abdulgani Mağ ile Karaçoban...

Çok Okunanlar

Bankaların mesai saatleri değişti

Koronavirüs tedbirleri kapsamında banka çalışma saatleri güncellendi. Bankalardan çalışma saatlerine ilişkin yeni açıklama geldi. İşte bankaların yeni çalışma saatleri... Koronavirüs...

Atatürk’ün Türkiye’yi dünyaya tanıtmak için çektirdiği 20 fotoğraf

Mustafa Kemal Atatürk, yıllar sonra bile yaptıklarıyla günümüze ışık tutuyor. Cumhuriyetimizin kurucusu Mustafa Kemal Atatürk, ülkeyi tanıtmak adına Türkiye’nin dört...

‘Hiçbir iş yapmayan adam’ kendini kiraya veriyor: 3 bin müşterisi var

Japonya’da yaşayan Shoji Morimoto isimli kişi yemek, içmek, basit tepkiler vermek gibi temel şeyler yapmak için kendisini kiraya veriyor...

Fransa Cumhurbaşkanı Macron’dan Erdoğan’a mektup: ‘Değerli Tayyip’

Fransa Cumhurbaşkanı Emmanuel Macron Erdoğan’a mektup gönderdi. Macron mektubunda 2021'in Avrupa'ya Türkiye'nin katkılarıyla istikrarın döndüğü yıl olacağını umduğunu söyledi. Fransız...

MHP teşkilatından tepki çeken Selçuk Özdağ paylaşımı: “Yapanların eline sağlık”

MHP Derince İlçe Başkanı Zeki Omurca'nın, saldırıya uğrayan Gelecek Partili Özdağ’ın hastanedeki fotoğrafını paylaşarak "Yapanların ellerine sağlık" ifadeleri tepkilere...

ABD’de ‘çocuk istismarı’ndan tutuklandığı ortaya çıkan Abdüssamed Köse istifa etti

Marmara Üniversitesi Fen-Edebiyat Fakültesi Psikoloji bölüm başkanı Doç. Dr. Abdüssamed Köse’nin ABD’nin Teksas eyaletinde bir “çocuğa istismar” suçundan tutuklandığı...

Meteoroloji’den yoğun kar yağışı uyarısı

Meteoroloji, birçok il için yoğun kar yağışı uyarısında bulundu. Meteoroloji'nin İstanbul uyarısında ise kentin yarın öğle saatlerinden sonra yağmurlu,...

Sağlık Bakanı Koca’dan HDP’ye teşekkür

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Çin'den alınan CoronaVac aşısını olmak için davet gönderdiği HDP Eş Genel Başkanı Mithat Sancar'a, şahsi...

İçişleri Bakanlığı 81 ilin valiliğine ek genelge yolladı

İçişleri Bakanlığı'ndan 81 ilin valiliğine gönderilen genelgeye göre; araç muayene istasyonlarında çalışan personel ile araç muayene randevusu bulunan taşıt...

Davutoğlu’ndan Özdağ açıklaması: “Sorumlusu Cumhurbaşkanı Erdoğan’dır”

Gelecek Partisi Genel Başkanı Ahmet Davutoğlu, Selçuk Özdağ'a yapılan silahlı saldırıyla ilişkin açıklama yaptı. Gelecek Partisi Genel Başkanı Ahmet Davutoğlu,...

Gözden Kaçmasın