Kırmızı Kurdele Haftası: HIV aktivizmi hem HIV bilimini hem de politikayı doğrudan etkiledi

Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı destekleriyle Kırmızı Kurdele Haftası etkinlikleri kapsamında Gürkan Özturan’ın sorularını yanıtlayan aktivist ve Kırmızı Kurdele İstanbul kurucusu Arda Karapınar, “İlk AIDS tedavisi ilacı olan AZT ya HIV pozitif ya da eşcinsel bilim insanı/ aktivistlerin yürüttükleri çalışmalar sonucunda ortaya çıkmıştır. HIV aktivizmi ilk günden bu yana hem HIV bilimini hem de politikayı doğrudan etkilemiştir” dedi.

Aktivist ve Kırmızı Kurdele İstanbul Kurucusu Arda Karapınar, Kırmızı Kurdele Haftası Etkinlikleri kapsamında Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı

"TÜRKİYE’DE YILLAR İÇİNDE HIV’E YÖNELİK ALGI NASIL VE NE YÖNDE DEĞİŞTİ?"

“Biz aktivistler Türkiye’nin bu tip alanlar da genellikle çok yavaş mesafe katettiğini bu tip sorun alanlarında çok fazla aksiyon almaktan kaçınan genel bir yapısı olduğunu düşünürüz. HIV bağlamında söylediğimizde de işlerin biraz yavaş gittiğini söyleyebiliriz. Ancak özellikle son 5-6 yıl içerisinde hedef kitlelerin yani anahtar grup dediğimiz grupların HIV’e yaklaşımının daha yoğun bir hale gelmesi dolayısıyla o gruplardan topluma doğru bir farkındalığın arttığını söyleyebiliriz. Bunu söylediğim zaman toplumun HIV farkındalığının ideal bir düzeyde olduğunu söylemiyorum elbette. Ama 5-6 yıl öncesiyle kıyasladığımızda buradaki farkındalığın özellikle hedef gruplar ile birlikte bu oranın biraz daha yükseldiğini rahatlıkla söylemek mümkün. Bu iyi bir gelişme çünkü alanda çalışan çok fazla sivil toplum kuruluşu yok. Türkiye’de şu an özel olarak HIV çalışan üç sivil toplum kuruluşu var. 85 milyona yakın bir nüfustan bahsettiğimizde aslında bu sayının oldukça az olduğu düşünülebilir. Bunların ilki 2005 yılında kuruldu, İkincisi Kırmızı Kurdele İstanbul’dur. Kırmızı Kurdele İstanbul resmi olarak 2016 yılında kuruldu. Arkamızdan 2018 yılında bir dernek daha resmi olarak çalışmalarına başladı.”

"1996’DAN ÖNCE BİR KİŞİNİN AIDS OLDUĞU SÖYLENDİĞİNDE BU BİR ÖLÜM FERMANIYDI"

“1996’dan önce HIV dediğimizde yani bir kişinin AIDS olduğu söylendiğinde bu bir ölüm fermanıydı. İlk vaka 1981 yılında görüldü. 1986 yılında AZT denilen ilk ilaç devreye girdi. Bu yaşam süresini biraz daha uzatan bir ilaç. 1996’ya gelince çok tarihi bir şey oldu. 1996’da kombinasyon tedavileri diyebileceğimiz birçok ilacın bir arada kullanıldığı yaklaşımla birlikte artık HIV bir kronik taşıyıcılık seviyesine geldi. Dolayısıyla 1996’dan itibaren şunu söyleyebiliyoruz; 1996’dan itibaren HIV ile yaşayan insanlar düzenli bir ilaç tedavisine erişmeleri mümkünse hayatlarına HIV taşımayan insanlar gibi devam edebiliyorlar.”

"HIV AKTİVİZMİ HEM HIV BİLİMİNİ HEM DE POLİTİKAYI DOĞRUDAN ETKİLEMİŞTİR"

“HIV’i diğer hastalık alanlarından ve diğer aktivizm alanlarından ayıran çok önemli bir özellik var” diyen Karapınar şu konulara dikkat çekti: “İlk AIDS vakalarının 1981 yılı başlarında görülmeye başladığı anların, o zamanki adıyla gay hareketinin yani o aktivizm tarihçesinin bir başarısının arkasından gelmiş olması belirleyici oldu. O zamanki gay aktivizmi oldukça donanımlı bir haldeydi. Belli başlı başarılarının tadını çıkarıyorlardı. Bunların arkasından AIDS gelince ve AIDS bu komünite içerisinde görülmeye başladığında çok hızlı bir aktivizm refleksi gelişti. Fakat orada, yine başka bir problem oluştu. Öncelikle gay topluluğunun içerisinde görülen bir hastalık olduğu için sanki sadece onlara hitap eden bir hastalık gibi algılandı. Komünite pek çok arkadaşını kaybetmek durumunda kaldığı için çok hızlı bir refleks gösterdi. Aksiyon almayan politikacıları, en başta dönemin ABD Başkanı Ronald Reagan olmak üzere bir şey yapmaya zorladılar. Birkaç yıl içerisinde üretilen ilk AIDS ilacı olan AZT tam anlamıyla, içinde bilim insanı olan aktivistlerin yani ya HIV pozitif ya da eşcinsel bilim insanı olan aktivistlerin yürüttükleri çalışmalar sonucunda ortaya çıkmıştır. HIV aktivizmi hem HIV bilimini hem de politikayı doğrudan etkilemiştir.”"HIV'i diğer hastalık alanlarından ve diğer aktivizm alanlarından ayıran çok önemli bir özellik var" diyen Karapınar şu konulara dikkat çekti:

HIV’DE KESİN BİR TEDAVİ YAKIN GELECEKTE ÖNGÖRÜLEBİLİYOR MU?

“Kesin bir tedaviye eskiye göre çok daha yakınız. Laboratuvar ortamlarında virus tamamen yok eden çalışmalar var. Hatta son 2 yıl içerisinde 2 yeni insan da tamamen kurtuldu HIV’den. ..Yapılan başka çalışmaların beklenmeyen sonuçları olarak iki insan daha virüsten tamamen kurtuldu. Tarihsel olarak AIDS’e verilen ilk reaksiyon bunun reddedilmesi, görmezden gelinmes, yönünde olduğu için burada bilimsel bir çalışma yapılamadı uzun süre. Fakat Covid’de durum çok farklıydı. Covid birdenbire ortaya çıktığında dünyadaki tüm insanları doğrudan etkileyen bir risk söz konusu oldu. İnsanlar bu riskten korunmak için politikacıları son derece zor durumda bırakacak taleplerini çok hızlı bir biçimde hayata geçirdiler… HIV’de bilimsel gelişmeler tedavide oldukça pratik şeyler sağlıyor. Bugün artık HIV’le yaşayan insanlar günde tek bir tablet kullanarak çok kısa bir süre içerisinde virüsleri tamamen baskılanmış bir seviyeye, belirlenemeyen seviyeye düşüyorlar. Bu virüsün kanda tespit edilemeyeceği bir aşama anlamına geliyor. Artık bu aşamadan sonra virüsü hiç kimseye bulaştırmadan hayatlarına gayet rahat bir biçimde devam ediyorlar… 10 yıl içerisinde mutlaka kesin bir tedavi çıkar demek mümkün değil ama ona çok yakın olduğumuzu biliyoruz. 10 yıl içerisinde böyle bir duyuru gelirse şaşırmamak gerekir.”

HIV HASTALARI COVİD-19 SALGIN DÖNEMİNDE YAŞAMLARINI NASIL SÜRDÜRÜYOR?

HIV ŞÜPHESİ OLAN BİR KİŞİ İÇİN HASTANEDEKİ SÜREÇ NASIL İŞLİYOR?

“Türkiye’de herhangi bir hastanenin enfeksiyon bölümünden randevu alınıyor. Bunun dışında son bir kaç yıldır yeniden uygulamaya konulan Gönüllü Danışmanlık Test Merkezleri Projesi kapsamında Bulaşıcı Hastalıklar Daire Başkanlığı’nın yetkilendirdiği birkaç ücretsiz test merkezi var. Ayrıca www.ucretsizhivtesti.com’dan da test merkezlerine ulaşmak mümkün. Buralarda test yaptırılabiliyor. Çıkan ilk testin sonucu pozitif olduğunda o kişiye hemen HIV pozitif demiyoruz. İlgili doktor tarafından ikinci bir test yapılıyor. İkinci test pozitif çıktıktan sonra HIV tanısı konuluyor ve o kişi doktoru tarafından bir yönlendirme alıyor. Hatta o aşamada çoğunlukla doktorlar, kişiyi bu alanda çalışan Sivil Toplum Kuruluşlarına yönlendirerek daha etraflı bir danışmanlık almasını sağlıyorlar. Doktora, teste ve ilaca erişimde çok fazla problem yok.”

"TÜRKİYE’DE 6 TEST MERKEZİ VAR"

Karapınar, “Amerika ilk vakalarının görüldüğü günlerden beri anonimlik meselesinin altı çok fazla çizildi” değerlendirmesinde bulundu ve sözlerine şöyle devam etti: “İlk vakalar Türkiye’de de aynı şekildeydi. AIDS olan hastaların fotoğrafları, nerede yaşadıkları, ne iş yaptıkları gazetelerde çarşaf çarşaf gösterilmişti. Dolayısıyla komünitenin, HIV aktivizminin kendi özelinde anonimliğin altını bu kadar çizmesinin bir tarihsel gerçekliği, bir arka planı var. Günümüzde dijital sağlık sistemi de olabildiğince az data toplayarak ya da tuttuğu dataların güvenliğini maksimum seviyede sağlayarak bir hizmet sunmaya çalışıyor. Çünkü insanların anonimlik reflekslerinin sağlık hizmetlerine erişimde doğal bir bariyer olduğunu ve bir mesafe koyduğunu fark ettiler. Bildiğiniz gibi Türkiye’de sağlık sisteminden yararlanabilmek için öncelikle bir barkod alman gerekiyor. Yani barkod almadan, kimliğini tanımlamadan hiçbir şey yapmanız söz konusu olmuyor. Bu acil serviste bile böyle. Fakat HIV’de şöyle bir şey oluşuyor. Özellikle test aşamasında insanlar çok haklı gerekçelerle kimlik vermek istemedikleri için buna ilişkin bir çözüm bulunuyor. Dünya’da da bu şekilde bir çözüm var. Önce test yapılıyor. Testin sonucuna göre kayıt yapılıyor. Bu çözüme dayalı sistem Türkiye’de de yavaş olmakla birlikte oluşmaya başlıyor. Şu anda Türkiye’de bildiğim kadarıyla 6 anonim ve ücretsiz, yani kimlik bilgisi vermeden test yapılacak merkez var. İstanbul’da iki, Ankara, İzmir, Bursa ve Mersin’de birer tane olmak üzere toplam 6 tane merkez var. Belediyeler evlenme gibi işlemlerle muhatap oldukları için oralarda zaten kendilerinin bir sağlık merkezleri ya da küçük laboratuarları oluyor. Buralarda zaten test hizmeti sunuluyordu. Küçük bir ücretle ya da zaman zaman ücretsiz olarak sunuluyor ama orada da bir kimlik problemi var. Bizim Kırmızı Kurdele İstanbul olarak bu altı merkez sayısını 2025’e kadar 13-14’e çıkarmakla ilgili projeksiyonumuz var. Tabii pandemi pek çok şeyi olduğu gibi bunu da olumsuz etkiledi. Burada bir sivil toplum kuruluşunun, Bulaşıcı Hastalıklar Daire Başkanlığı ve belediye ile çözümü kolaylaştırıcı bir rol üstlenmesi gerekiyor. Sonuçta bürokratik bir süreç bu. Hızlı ilerlenen yerler vardı birkaç yerde ama tabii ki pandemi dolayısıyla süreç durdu.”

"COVİD-19 İLE BİRLİKTE İNSANLARIN HIV’E BAKIŞ AÇISINDA BİR GELİŞME VAR MI?"

"HIV VİRÜSÜNÜN KİMLİĞİ 2009'DA TANIMLANABİLDİ"

“Koronavirüs aşısının ne için çok çabuk bulunduğunun ve HIV’in bu kadar yıl sonra bile neden kesin tedavisinin bulunamadığı ile ilgili çok temel ayrışmalardan bir tanesi ilk koronavirüs  vakasının görülmesinden çok kısa bir süre sonra virüs sekansı çok hızlıca yayınlandı. Virüsün üzerinde çalışma yapılabilmesi için virüsün bütün kimlik bilgilerini, seceresinin dökülebilmiş olması gerekir. Bu çok hassas ve zaman alan bir laboratuvar çalışmasıdır. Koronavirüste bu neredeyse 10 günde oldu. Yani Çin elindeki tüm virüs kopyalarını Dünya Sağlık Örgütü ile dolayısıyla dünyayla paylaştı. Fakat HIV’de 1981’de ilk virüs görülmüş olmasına rağmen bu virüsün kimliği 2009 yılında tanımlandı. HIV ile ilgili kesin tedavi çalışmalarına ancak 2009’dan itibaren başlayabildik. O zaman ilaç mı geliştirelim aşı mı geliştirelim? Bunlar çok muallaktı.”

‘’BELİRLENEMEYEN EŞİTTİR BULAŞTIRMAYAN NE DEMEKTİR?’’

“Biz aktivistler 2005 yılından itibaren biliyoruz ki düzenli olarak HIV tedavisi ilaçları kullanan HIV pozitif bireylerin ücutlarındaki virüs artık tamamen baskılandığı için bu virüsü özellikle cinsel ilişkilerinde, korunmasız ilişkilerde bile kimseye aktarmıyorlar. Aslında bu 2005’ten beri bilinen bir gerçekti. Ancak o zaman çalışmalar çok küçük gruplarla ilerlediği için küresel bir bilgi olarak aktarmak çok zordu. Yani yüzbinlerce insanı kapsayan çalışmalar epey zaman aldı. 2016 yılında yapılan çok geniş bir çalışmada HIV ile yaşayan ama tedavi altında oldukları için virüsleri baskılanmış insanlar çalışmanın sonunda görülüyor ki hayatlarına devam ederken virüsü hiç kimseye aktarmamışlar. Belirlenemeyen eşittir Bulaştırmayan konsepti budur ve gururla söylüyorum ki Kırmızı Kurdele İstanbul yani aslında Türkiye bu küresel aktivizm hareketinin Avrupa’dan ilk imzacısıdır… Eğer siz HIV pozitif ve vücudundaki bu virüs tamamen baskılanmış bir bireyseniz özellikle cinsel ilişkilerinizde kesinlikle hiç kimseye bulaştırmıyorsunuz. Türkiye’ye Kırmızı Kurdele İstanbul’un öncülüğünde gelen bu devrimsel kampanya, HIV’e ilişkin ayrımcılığı ortadan kaldırması gereken, bunun anlamsızlığını ortaya koyan bir bilimsel gelişme. HIV ve Covid-19 birbirinden tamamen farklı şeyler. Covid-19 gündelik ilişkilerle de bulaşması mümkün olduğu için o kişinin pozitif olduğunu söylemesi beklenebilir. Ama HIV’de böyle bir risk hiçbir zaman olmadı. Yani o insanla aynı ortamda bulunmak herhangi bir bulaş riski taşımıyor. HIV pozitif kişi neden söylemek zorunda olsun. Bulaştırma riski yokken böyle bir zorunluluk yok ama şöyle bir sorumluluk var; ilişki içindeki iki kişinin de düzenli olarak yılda en az bir defa test yaptırmaları ve karşılıklı rızaya dayalı korunma gibi yükümlülükleri var.”

AKTİVİST GÖZÜYLE TOPLUMA ÖNERİLERİN NELERDİR?

“Dünya genelinde HIV’in yayılımını en çok tesis eden kendi durumunu bilmeyenler. Şu çok önemli, yılda en az bir defa test yaptırmalarını öneriyoruz insanlara. Çünkü durumunuzu bildiğiniz zaman tedaviye erişimde bir problem yok. Tedavi son derece gelişmiş ve minimum yan etkilerle kaliteli bir hayat sunuyor. Tedaviyi sürdürdüğünüz sürece virüsü kimseye bulaştırma olanağı bulunmuyor. Aslında HIV pozitif olduğunu bilip tedaviye başlamak ve tedaviyi sürdürmek demek dünyada HIV’in tamamen ortadan kaldırılmasına ve yok edilmesine dönük bir stratejiye yardımcı olmak demek.

‘’KIRMIZI KURDELE İSTANBUL’U FARKLI BİR SİVİL TOPLUM KURULUŞU YAPAN NEDİR?’’

“Türkiye’de bu alanda çalışan üç tane sivil toplum kuruluşu var. Başka STK’lar başka projeler yapıyor zaman zaman ama çoğunlukla ihtiyaç, tanı sonrası aşamalara odaklanmış şekildeydi. Kırmızı Kurdele İstanbul’un temel farklarından birisi şu; Kırmızı Kurdele İstanbul diğerlerinden farklı olarak toplumun geneli ile konuşur, toplumun geneli için kolay anlaşılabilir bir dilde HIV bilgisi üretir, yaygınlaştırır. Yani toplumun tamamıyla konuşan, önleme bilinci aşılayan dijital bir STK Kırmızı Kurdele İstanbul. Bu aslında Türkiye’de HIV alanında ilk defa yapılan bir şey. Onun dışında farkındalık çalışmalarını bilgiyi al, hayatını değiştir, dönüştür aşamasında bırakmayıp insanları teste yönlendiren, test sunan bir yaklaşımımız var… Kırmızı Kurdele İstanbul ilk andan itibaren dijital temelde, gelişmiş bir dijital altyapı ile kurulmuştu. Biz bütün kurgumuzu insanların pandemi koşulları altında mecburen çalışmak zorunda kaldığı bu dijital ortama uygun kurmuştuk zaten. Hem bilgiye erişim hem de hizmete erişim düzlemindebizim toplumla iletişimimiz hep dijital temeldeydi. Kırmızı Kurdele İstanbul bu açılardan farklı bir STK’dır.”

“Bu çalışma Avrupa Birliği Sivil Düşün Programı kapsamında Avrupa Birliği desteği ile hazırlanmıştır. İçeriğin sorumluluğu tamamıyla Arda Karapınar'a aittir ve AB'nin görüşlerini yansıtmamaktadır.”